Kväll

Jag & älsko har precis käkat pizza! Nu vi & glor fotboll! Ikväll blir det mys med honom .. Blir mys resten av veckan eftersom Charlie åker till sin pappa i Göteborg på fredag.. Jag fick följa med men Göteborg är inte bara Göteborg för mig, Göteborg är elwira .. Hon är född där & dog där så finns alldeles för mycket känslor där borta!


Kommentarer
Postat av: Johanna

Det slog mig precis att Elwira & Nilas dog på samma ställe. Nilas dog då vi var på Universeum.. visste inte om det då.. :'(

Svar: Låg han också på iva? Vilket rum låg han på? Var också på universeum då elwira opererades första gången.. Men kunde inte alls ha kul där, gick bara & oroade mig hela tiden :( Kram <3
emma

2012-12-06 @ 12:11:43
URL: http://pusselmamman.blogg.se
Postat av: Johanna

Nilas dog ju i magen.. så det var medans vi var där!

Svar: Just ja.. :( Men fick du föda honom i Göteborg? Kram
emma

2012-12-07 @ 12:38:43
URL: http://pusselmamman.blogg.se
Postat av: Johanna

Nej, vi var på universeum på söndagen, under den tiden dog han. På måndagen var vi hemma i Växjö igen för att göra ett vändningsförsök och fick då veta att hans hjärta stannat.. fick inte föda förrän på tisdagen..

Svar: Okej.. Lilla gubben :( men vad var det som va fel? Kram
emma

2012-12-08 @ 21:39:39
URL: http://pusselmamman.blogg.se
Postat av: Johanna

Vi har fortfarande inte fått några klara besked. Dem har 8 olika teorier om vad för syndrom han hade. 8 väldigt ovanliga syndrom..
Vi ska till Lund för en genetisk utredning och hoppas på fler svar därefter. Eller jag skiter egentligen i vilket eftersom det inte kommer hjälpa Nilas ett skit..
Men Martin vill och det kan ha betydelse för mina barn och syskon, ifall dem bär på samma gen!

Anledningen till att han dog var att ett kärl till hjärtat stängdes.. det ska egentligen stängas efter förlossningen, men stängdes för tidigt. Annars hade han överlevt! <3

Svar: Aha okej .. Var det ductus som stängdes? Elwira fick ett dropp somHöll det öppet fram till operationen..
Lite så kände jag också innan obduktions mötet men det var väldigt skönt att få svar faktiskt! När skulle ni dit?
Kramar
emma

2012-12-09 @ 12:28:00
URL: http://pusselmamman.blogg.se
Postat av: Johanna

Ja, precis. Ductus stängdes så han inte kunde syresättas.. Det är det enda riktiga svar vi fått efter obduktionsrapporten. Sen hänger resten på våran genutredning för att få fram ett slutgiltigt svar om vilket syndrom han faktiskt led av. Vi har ännu inte fått någon tid.. så jävla drygt att vänta..
Kram

Svar: okej.. Jo jag vet.. Väntan är så frustrerande! Kram
emma

2012-12-10 @ 13:02:15
URL: http://pusselmamman.blogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0